Les patients souffrant de Covid 19 longue durée, c’est-à-dire, les personnes qui présentent toujours des symptômes de la maladie même après plusieurs mois, adressent une lettre ouverte aux différents ministres de la santé de notre pays. Leur appel à l’aide est poignant !
Sur les réseaux sociaux, les groupes ne manquent pas « les oubliés du covid long Belgique » ; « covid-19 témoignages : maladie, guérison, astuces et soutien », « covid 19 forme longue de la maladie » ; « les covids en blanc » ; « longcovid#apresJ20 covidlong » ; « malades et guéris du coronavirus (covid 19), France, Suisse et Belgique » ; « covid19 # symptômes # séquelles # infos # après J20 # après J60 » ; et sur tous ces groupes, on peut lire la même chose :
« Aujourd'hui, c'est le premier jour depuis 7 mois où je ne ressens presque pas les symptômes ! Un léger fourmillement dans les mains et les pieds, irritation de la trachée, le front un peu chaud. C'est tout. Que se passe-t-il ? »
« ça fait 6 mois et demi et voilà seulement que je commence à me sentir mieux niveau fatigue. Par contre, j’ai régulièrement des problèmes intestinaux. Et toujours pas de goût ni d’odorat. »
Ils sont aujourd’hui des centaines voire des milliers à souffrir encore des symptômes liés à la Covid-19. Malades en début d’épidémie, ils ressentent encore certains symptômes ou en tout cas un malaise général.
Rappelez-vous du témoignage de Sandrine, cette quadragénaire carolo qui nous racontait son histoire.
"J'ai commencé à aller mieux vers la mi-mai, le goût et l’odorat ont commencé à revenir doucement, mais je n’ai pas récupéré ces facultés à 100%. Je perds ma voix, sans savoir pourquoi. J’ai des gros problèmes de concentration et de mémoire. Il faut parfois que je réfléchisse à ce que j’ai fait la veille. J’ai trois séances de kiné par semaine, parce que mes muscles étaient complètement atrophiés. Il y a trois semaines par exemple je ne savais pas lever le bras au-dessus de la tête. »
Sandrine est donc loin d’être un cas isolé, selon de nombreuses recherches, 10% des personnes ayant été infectées par la Covid 19 développent ensuite une forme longue de la maladie. En Belgique, le seuil de 110.000 malades a été dépassé, ce qui voudrait dire qu’ils sont approximativement 11.000 personnes atteintes de cette forme longue du Covid.
De plus, la plupart des malades ont entre 25 et 60 ans, certains sont plus jeunes encore.
Parmi ces malades, certains n’ont pas eu droit au test PCR au moment du pic de l’épidémie. Leur contamination est donc remise en doute, ils ne sont pas pris au sérieux.
Et pourtant, la Covid 19 longue durée peut être très invalidante. En effet, les malades ne peuvent plus mener une vie normale, reprendre le travail, ou avoir à nouveau un minimum de vie sociale…
L’oms a reconnu la Covid 19 longue durée
En Juin, Sandrine nous disait :
"Il faut prendre en charge ces patients avec rigueur. Il ne faut écarter aucune piste sous prétexte qu'il s'agirait « seulement » d'un post-Covid. Je crois que la prise en charge pluridisciplinaire est importante et selon les symptômes, le patient peut être orienté également vers un rhumatologue, un cardiologue, un dermatologue. Un soutien psychologique me semble nécessaire. »
Et pourtant chez nous, 7 mois plus tard, ces patients ne sont toujours pas reconnus. Ils ont donc créé un collectif pour réclamer des actions au monde politique
« Le gouvernement ignore l’existence de ces malades. Ceci entraine pour nous un manque de reconnaissance du milieu médical, et donc une prise en charge inexistante, voire inadéquate. »
Ils demandent concrètement :
- Une reconnaissance de la part du ministre de la santé, Frank Vandenbroucke, des autres politiques et du commissaire Corona.
- Une reconnaissance durant toute la durée de la maladie de la part des mutuelles et des organismes de reconnaissance des maladies professionnelles qui tiennent compte de l’ensemble des problématiques rencontrées, sur le plan médical, social, administratif, financier, ou encore psychologique.
- Une reconnaissance de la part de tous les médecins, généralistes ou spécialistes, avec un protocole de suivi médical, ou dans les unités post-covid. Un suivi pluridisciplinaire aussi.
- Une aide psychologique. En effet, outre la peur de mourir vécue durant les premières semaines, le fait d’être niés et mal pris en charge a pu engendrer une grande souffrance psychologique.
Des demandes d'autant plus légitime que l’OMS reconnait l’existence de la Covid 19 longue durée et demande aux états d’en faire autant.
« Aujourd’hui, avec presque huit mois de recul, nous trouvons intolérable de ne toujours pas voir bouger les choses ! Certains pays comme l’Angleterre ainsi que les Etats-Unis sont bien plus avancés et ont déjà mis en place des protocoles de prise en charge. Par ailleurs, des recherches sont menées dans de nombreux pays. »
Pour aller plus loin, lire les articles de :
Réécouter l'interview de Sandrine :