En Belgique, il y a plus d’un million de personnes qui sont des aidants proches. Un aidant proche, c’est une personne apparentée au malade, un ami, un voisin qui s’occupe plusieurs heures par jour d’un proche qui est atteint d’une maladie dégénérative. Sur le long terme, les conséquences peuvent être physiques, sociales et psychologiques.
Marie-Paule et son mari sont aidants- proches. Ensemble, ils s’occupent d’un parent atteint de la maladie de Parkinson. C’est un suivi quotidien. « Il y a un suivi constant pour les courses, les médicaments et les rendez-vous médicaux, raconte Marie-Paule.
Lorsqu’il ne leur est pas possible d’aider d’une quelconque manière la personne malade, il y a une sorte de culpabilité qui s’installe. Socialement aussi, il faut faire des sacrifices. « C’est toujours un peu compliqué d’avoir une vie en dehors de la personne malade, confie-t-elle. On est beaucoup plus souvent avec elle et donc, il y a beaucoup moins de sorties entre amis parce que la maladie se met en travers du chemin ».
Aidant proche à l’âge de 13 ans !
Cécile a endossé le rôle d’aidant proche dès l’âge de 13 ans. Elle apprend que sa maman est atteinte de la sclérose en plaques. Une annonce qui va changer sa vie. « Des fois, on avait un lit d’hôpital dans le salon en fonction de l’état de santé de ma maman, se souvient-elle. Parfois, c’était la chaise roulante que l’on avait dû prendre en vacances, mais c’est vite devenu une habitude pour nous, car on connaissait la situation et on savait comment réagir ». Elle a dû s’adapter, apprendre à devoir réaliser les tâches ménagères du quotidien.
Comme une évidence, Cécile est devenue infirmière. Mais, comme elle le répète, il faut aussi prendre du temps pour soi. Le CHR d’Auvelais propose des temps de paroles aux aidants proches pour les soulager. « Pouvoir accepter ses limites est un long cheminement puisqu’on a besoin de prendre soin de soi afin de pouvoir prendre soin de l’autre, rappelle Sophie Marnette, neuropsychologue au CHR d’Auvelais.
Sur le long terme, les aidants proches atteignent parfois leurs limites avec un seuil de tolérance qui est plus bas. Les conséquences peuvent être dramatiques pour les malades comme par exemple la maltraitance physique et psychologique. Il est donc important pour les aidants proches d’être accompagnés précocement afin d’anticiper les difficultés.
O.Boh
